一間出租屋與300個蝸居抗癌的家庭(圖)

2021-03-23 07:49 作者: 李雨凝
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兒童 北京
北京街頭的婦女和兒童(圖片來源:GOH CHAI HIN/AFP via Getty Images)

【看中國2021年3月23日訊】從「愛心小家」沿著北京西北二環一路行駛,到達首都醫科大學附屬北京兒童醫院(下稱兒童醫院)東門,劉航需要花費10分鐘。每天,他都在這兩點之間都往返數趟。

「小家」裡住著的都是「大病」的家庭。它只是一個80平米的出租屋,有三個臥室。

比起尋常人家,這裡的生活氣息並不濃厚:佔據大部分公共空間的客廳裡只有一張沙發,一個茶几與一個沒有電視的電視櫃。

也沒有像樣的餐廳。可折疊的鐵桌子與餐凳平時放在客廳角落裡,只有在逢年過節的時候才會被住戶拿出,再擺上一頓「團圓飯」。

傢俱少,是為了更方便消毒;折疊的桌椅,是因為大家總是來了又去。

過去四年,有至少300個患兒家庭帶著期望短暫聚集在這裡,在小家的介紹裡,公益組織成員陳雯娟寫道:「只要家屬還在,‘家’就在,希望就在。」

「省出來的都是救命錢」

劉航是「愛心小家」的管理員,相比本名,更多人叫他「劉哥」。晚上八點,他那輛老年代步車停在了北京兒童醫院門前。

即便是晚上,這個全國最大的兒童血液腫瘤中心的門口依舊人擠人,孩子們挨著坐在走廊裡,牆上貼著打了一天的化療藥瓶,一雙雙小眼睛眼巴巴望著走廊盡頭的爸爸媽媽們。

根據世界衛生組織發布的《2020世界癌症報告》,血液腫瘤中心主治的白血病與淋巴瘤是最常見的兒童期癌症兩大類。在北京兒童醫院官網,擁有107張病床的血液腫瘤病區常年都保持「滿床」狀態。

「一床難求」,不少家長還記得,早年間,醫院東門黃牛成風,直到近年來有所整頓,情況才有所好轉。

「但像我們這種外地來的,孩子多半都是直接躺著進來的,走得都是急救通道,也不用再等普通號。」一位外地家長說。根據醫院統計,全院日均門診量一度高達8000人次,外地患兒則佔到60%以上。3歲以上的患兒不能陪護,異地的生活開銷也成了來京家庭的一大負擔。

手頭寬裕一點,附近180元一天的小旅館是最優選擇。上了年紀的女人騎著「小電驢」在醫院西門轉了一圈又一圈,從擋風套裡掏了掏,向家長遞個眼神,給出印有微信二維碼和地址的旅店名片。

還有人選擇在醫院連廊打地鋪。只是睡不踏實:一晚上下來,保安能把他們從地上叫醒四五次。醫院附近的南禮士路公園也是個好去處,夏天,家長們的鋪蓋在樹下連成一片;即使是寒冷的一月,也有人選擇搭個帳篷作為歇腳地。

不花錢,或是少花錢,永遠是家長們的第一考慮。

愛心小家」便是在這樣的需求下誕生的。2017年,國內某籌款公益組織成員陳雯娟在幫助了許多大病家庭後發現,化療期週期長,大家都在附近租房子住;但在大病的初診與複查階段,從外地來京的家庭只逗留數天,這個階段的差旅費能佔到總支出的大頭。

為了幫助這些家庭,陳雯娟向所在的公益機構提交了設立「愛心小家」的提案,並將租下來的房屋交與劉航代為管理。公益組織負責為「小家」繳納租金,劉航再把房間免費提供給需要住宿的大病家庭。

「目前的條件也只能滿足基本住宿,來住的,基本也都是咱農村人。」劉航指著鐵製的可折疊桌椅說。

為了達到醫院級的消毒標準,「愛心小家」裡沒有多餘的傢俱,略顯空曠。「大家省出來的都是救命錢。」劉航說。

更多的人是通過老家長的介紹而來。大多數日子裡,房間供不應求。接手「愛心小家」已經四年,劉航微信裡每週還仍保持著8-10個好友增量。不斷湧來的新家長好友在對話框中打出同一個問題:

「劉哥,‘小家’最近有空房間嗎?」

「小家」裡,都是自己人

來到「愛心小家」的人,每個都有自己的難言之隱,而這「隱」多半與錢有關。治療癌症,費錢、又費時間。這裡的孩子,都經歷過,或即將經歷將近10個療程。一個療程歷時21天,他們先要在醫院輸液,之後再回家修養。21天結束,沒有發生感染,再進入下一個療程。

「花個四五十萬都是常事。」之前有記者去了患兒家長呂燕燕的家,對她的毛胚房大驚小怪,劉航聽說了,不屑地說:「還沒見過?這麼大的病,什麼樣的家庭都能給拖垮了!」

呂燕燕是多次入住「小家」的住戶之一。週日一大早,收到劉航的肯定回覆後,她便帶著孩子,從山西一個小山村出發了。

家距離北京362公里;醫生的固定出診時間是每週一。呂燕燕總是掐準時間,提前一天從家出發,先騎電動車到縣城,再轉火車,晃蕩上一夜,正好能趕在第二天早上到達醫院。

這條到北京的就醫路,她已經走了7年。「T淋巴母細胞淋巴瘤」這個繞口的醫學名詞,也陪伴了她7年。

2014年,呂燕燕的丈夫剛剛從一起重大車禍中恢復,生活好不容易走上了正軌,女兒、兒子卻先後被確診為同樣的惡性淋巴瘤。一開始,她看不懂病歷,一問才知道——

「就是癌症。」

呂燕燕和丈夫東湊西湊的3萬塊,在女兒住進ICU重症病房的第三天就見了底。老家長們看著她直掉眼淚,邊開導她,邊讓呂燕燕去找公益組織尋求幫助。

等到一年後女兒出院回到老家,呂燕燕一家背了26萬元的外債。2018年,兒子因為同樣的病情住院、化療,還經歷了骨髓移植,又花去了80萬。

小縣城不比城市,每天開往北京的「K」字頭紅皮快車只有一班,晚上8點36分開,凌晨4點32分到達。按照往常的習慣,下車後,來複查的呂燕燕母子會再在北京站坐上半小時,等最早一班地鐵2號線。這是呂燕燕多次往返後,總結出的最省錢的經驗。

來北京,她從來不帶多餘的行李。趕上冬天,她就穿個深色外套;夏天身上出汗多,就穿一件帶一件來回換,褲子則穿深色的,也能對付過去。

但小鍋是一定要帶的,比起點一星期的外賣,做飯能省不少錢。最困難的時候,呂燕燕還從家裡背來土豆和白菜。「總是比北京菜市場賣得便宜的。」她說。

兒童醫院不缺病人,呂燕燕總是在各個科室間走得腳下生風,將小兒子遠遠甩在身後。新年第一個工作日的太陽即將落下,她才將將辦理完這次檢查的所有手續。

出了醫院,母子倆慢慢向「小家」走去。

對於家長們來說,這裡不僅僅是一個實際的落腳地,也是他們能短暫抱團取暖的一片港灣,「有些話沒法跟外人說,只有憋在心裏,等到了‘小家’才能說出來。都是自己人,哪怕是哭了,也不丟人。」

住呂燕燕房間對門的鄰居是一對年輕夫婦,孩子還沒斷奶,卻已被下了惡性腫瘤的判書。女人原本是省會城市裡的美容師,丈夫是公務員,小兩口過得衣食無憂。

而現在,為了來北京看病,夫妻倆辭去了工作,昔日的公務員只能送快遞補貼家用。「從孩子生病之後,我就不願意再跟之前的朋友來往了。」曾經的美容師如今三十歲剛出頭,正坐在客廳角落裡給孩子餵奶,「腦子裡全是腫瘤、化療、穿刺,又有哪個正常人願意跟你聊這些?」

在北京,重新開始

過去,劉航也是兒童醫院裡的「大病」家庭之一。

2016年夏天,小女兒脖子上突然長出了個「老大的怪包」,老家的醫生看不明白,劉航便拿著轉院證明,帶著妻女來到了北京。

來的路上,像所有家長一樣,劉航冥冥中想到了「可能是個瘤子」,但仍抱有僥倖:「萬一是個良性的,做個手術就好了呢?」他們一家於當年8月21號到達,如果趕得巧,女兒還能回去參加一年級開學典禮。在腦子裡,劉航是這樣計畫的;為此,他和妻子只收拾出了一星期的行李。

但一入院,各項檢查一個接一個,小女兒高燒不退,情況急轉而下——劉航和妻子日日熬在病房外,行李都被潦草地放在了靠窗座椅的縫隙裡,衣服也沒顧得上換洗。初來北京,劉航夫婦對哪裡都不熟悉,還是一位老家長幫著把他女兒的化驗報告送到遠在燕郊的實驗室,才沒耽誤。

9月,經歷了病危通知、手術和三院會診後,劉航的小女兒被確診為惡性淋巴瘤,開始了長達一年的化療。

和其他家庭不同,大多數的父親只出現在治療前期,治療進入正軌後,他們匆匆趕赴打工地,拚命為孩子賺取醫藥費。媽媽們則在北京照顧孩子。

「但我們家那口子應付不來醫院裡這些。」劉航擺擺手,「也是捨不得女兒,怕看不到她。」在妻子王艷萍看來,丈夫總有點「大男子主義」,什麼活兒都往自己身上攬。

在生意和女兒之間,劉航沒有猶豫:錢總是能再籌的。他帶著變賣不掉的剩下家當,搬進了西直門附近一個合租房裡。兒童醫院住院部管得嚴,大孩子的家長不能陪護,劉航為了讓女兒每天都能看到他,主動報名參加了家長委員會,負責在飯點把家長們給孩子帶的飯送進去。在各個病房間穿梭送飯的時候,劉航也能看一眼孩子。久而久之,在這裡,劉航成了家長裡的主心骨,和各家都熟絡起來。

住院部後面有一片小樹林,家長們為了喘口氣,會約著去抽根煙,劉航便是在這一根煙的時間裏學會了怎麼眾籌,怎麼申請低保。有家長也介紹他去做一些短工,在幾年的時間裏,東北來的生意人劉航開過出租,也裝過箱,「遇上了什麼就做什麼。」

2017年,女兒化療結束,劉航仍然選擇留下。他從回老家的一些家長那裡聽說,有的家庭結束治療後著急回去,沒幾天,孩子又復發了。「咱也不懂這個,但還是守在醫院邊兒踏實。」他總結道。

與此同時,陳雯娟帶著她的「小家」計畫,找到了當時的「領頭」家長劉航。她說,做「小家」管理員,每天能有50元的志願者補貼,劉航同意了。「一個是多一點補貼家用,另一個也是感恩。前期幫助咱的人那麼多,孩子的病就是有了他們才沒耽誤,咱不能不知回報。」

劉航做過兩次眾籌,第一次還籌了十幾萬,後來那次僅有6000,還幾乎都是來自認識的親友和病友家長。

治療到後期,劉航已經為女兒的治療花費了80來萬。化療藥不能買便宜的,即便一支900塊,也要成箱成箱地買。中途劉航回過家,被拉到高中同學的聚會上,抬眼一看,「每個都借給我過錢」。

他面子上過不去,「送快遞也好,送外賣也好,掙得也比回去多。哪怕是掃大街,我也不擔心有人認出我來。」

比起物是人非的老家,好像兒童醫院這一片構成的北京才是劉航熟悉的地方。在醫院,他是老家長,能為新家長指點迷津;在「小家」,他是「劉哥」,是每個來住宿的家庭都能依靠的頂樑柱。

「活在當下」

住進「小家」的人分為兩種:剛確診的,和回來複查的。剛確診的家庭往往以淚洗面,沒聊三句,就拐回到了諸如「命運」、「老天爺」等大詞上面:「你說,為什麼偏偏是我家要遭遇這些?」

但對於劉航和呂燕燕一樣的老家長,他們已經不再執著於這些「終極問題」。「來了就是來了,你就得受著。」劉航輕聲說。

新住戶第一次來到小家時,劉航總習慣性地拉著人家坐下來,聊聊孩子的病情,或者父母的難處。新來看病的家長受不了這樣大的變故,坐下沒說兩句,眼淚就流了一臉。

「哎呀,哭啥,這裡住的人都經歷過這些,現在不都好好的?」安慰新家長,劉航有了經驗,「你的問題在我們這兒都不是問題,沒錢了我們教你湊,買藥我們告訴你去哪兒買。」

呂燕燕也會笑嘻嘻地勸慰新家長:「我之前覺得天都要塌了,還想跳樓呢,這不也熬過來了。」

從孩子確診的那天起,多數家長都已經做好了「長期抗戰」的準備,一天一萬的重症病房要住,一次6000塊、用來篩查全身腫瘤的PET-CT也要做,除非真到山窮水盡的地步,沒有家庭會輕易撤離兒童醫院。一位孩子剛剛確診的父親輕描淡寫:「我想好了,要麼孩子康復回去,要麼我抱著骨灰盒回去。」

但沒有人敢為子女的未來打包票。劉航最經常掛在嘴邊的話——「活在當下」。

呂燕燕最近剛養上20隻羊,若是精心照顧,母羊們下下來的小羊,一只能賣上800元。

有了羊,還錢也有了盼頭,生活也有了盼頭,呂燕燕是這樣覺得的。但每次來北京前,她還是不想來——「一到時間,我就總擔心會不會複查出來什麼」。出發前一天,呂燕燕都要躺在床上歇息,胸口悶悶的,直到「太陽升到老高」才起來。

自從兒女生病以來,呂燕燕的生活便被複診切割成了一個個小單位,每月固定循環一次,剩下的日子,則全圍繞著這來北京的7天過活。

好像只有在醫院、老家、「小家」三點之間奔波時,她才能有一點「真切在活著」的證據。

王艷萍也考慮過為女兒重新辦理入學。5年前離開時,女兒以前玩兒的小夥伴都已經上到了四年級,但她因為生病,至今沒上過一天學。「其他孩子會不會笑話她?」劉航有點擔心。

但他轉念一想,「又有什麼關係呢?她能認識幾個字,不至於成文盲,我就滿足了。」

康復後孩子們的日常生活總能在家長間引起話題。他們中有的還能回歸校園,把功課補齊的同時甚至能考個前幾名,引起了大人們一陣感嘆。

「那考慮過讓孩子不輸在起跑線上嗎?」

「還管什麼起跑線,只要他還在喘氣兒就行啦。」一位媽媽哈哈大笑道。幸運的孩子總是少數,家長們已經不再望子成龍,「咱們也不知道還能陪多久。有多遠,就是多遠了。」

來過小家的孩子裡,有三分之一都會無可奈何地走向死亡。迎來送往過超過300個家庭,劉航看到一些曾經密切聯繫的微信頭像慢慢沉到對話頁的最底端,他心裏也明白是怎麼回事。

「有些是孩子沒了,有些是治好了,便不願再跟過這種生活的我們來往。」天色將晚,劉航坐在「小家」靠窗的角落裡,夕陽把他的半張臉照亮,另一半又在陰影裡,「我希望都是後一種。」

(文章僅代表作者個人立場和觀點)

来源:剝洋蔥PEOPLE

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