罕见:12岁女孩长相如六旬老太太(组图)

发表:2009-08-31 20:03
手机版 正体 打赏 0个留言 打印 特大

这种疾病发病率低于800万分之一,患儿迅速衰老,最长寿命仅为16岁。

12岁的洋洋患上了发病率低于800万分之一的科凯恩氏综合征。病痛使她极速衰老,外貌、器官功能均如五六十岁的老年人。然而,不幸的洋洋却拥有世上最温暖、最珍贵的母爱,母爱将陪她走完并不漫长的人生......

在吉大一院儿科的病房里,洋洋正在打点滴。稀落的黄发、干瘪的皮肤、灰黄色的眼仁、参差的牙齿,构成了苍老不已的面孔。身高仅有1米、瘦得皮包骨的洋洋正因疼痛在哭,母亲朱女士抚摸着女儿的头,轻声哄着:"不怕,洋洋不哭,妈妈在这呢......"36岁的母亲与12岁的女儿形成了强烈的对比,女儿较母亲更显苍老,让人感到生命的无奈。

朱女士的家在辽宁省盘锦市。洋洋出生时重3.25公斤,一切和其他孩子无异。可到1岁时,朱女士发现同龄的孩子都能叫着"妈妈"扑向母亲的怀抱了,可女儿还不会走路。她带着女儿到医院检查,被诊断患有脑瘫。家境并不宽裕的朱女士拿钱给女儿做了手术,但女儿并未因接受手术治疗而康复,仍需要人扶着站立。

到两三岁时,朱女士发现洋洋和同龄孩子在长相上也有很大差异,女儿干巴巴的皮肤看起来像是老人,且隔一段时间衰老得特别明显。她以为女儿患了早老症,抱着女儿跑遍了辽宁省内的大小医院,希望能早日为女儿医治,但结果却一次次令她失望。

是什么病让女儿衰老得这么快?朱女士一直得不到答案。在别人的帮助下,9日她带着女儿来到吉大一院儿科就诊。据该院儿内三科杜红伟副教授介绍,洋洋入院时皮肤、外貌呈老人状,牙齿已老化脱落,同时还出现老年性白内障、视网膜萎缩等老年性症状,血脂也比较高。患儿体重仅8.9公斤,身高1米,这相当于1岁孩子的体重、两三岁孩子的身高。

经过该院胡克恒教授的诊断,洋洋所患的并不是罕见的早老症,而是一种更为罕见的疾病--科凯恩氏综合征,该病是一种罕见的常染色体隐性遗传病,是第20号染色体发生了病变。据悉,早老症的发病率在每800万名儿童中仅有1例,而该病的发病率还要更低。

无奈的是,该病目前还没有有效的治疗方法,患儿寿命最长才16岁,多因早衰、心血管疾病、中风等死亡。我国曾有过几例该病患儿,但患儿一般在几岁时就已死亡,像洋洋已12岁才被查出十分少见。

因朱女士家境贫困、洋洋病情罕见,医院决定为其免费医治。

洋洋7岁时,家里因求医已十分贫困,父亲和朱女士离了婚。此后,朱女士便在社区内打工,每月挣400元供她和女儿生活,并给女儿看病。

"她会叫我妈妈!"朱女士幸福地说。平时,朱女士常和女儿沟通,病床上的洋洋只会说单字,但并不影响母女俩用手势和单字进行交流。洋洋每天特别闹,要不停地到外面玩。实在忙不过来时,朱女士只好让父母来帮忙:"我这一生就这一个孩子,我要为她负责到底。作为母亲一定要陪女儿走下去......"

朱女士每天都在心中默默祈祷,她希望某一天,女儿的病情能突然好转,像一个正常的孩子一样上学、玩耍,尽情享受童年的快乐。

 


  

来源:网文

短网址: 版权所有,任何形式转载需本站授权许可。 严禁建立镜像网站.



【诚征荣誉会员】溪流能够汇成大海,小善可以成就大爱。我们向全球华人诚意征集万名荣誉会员:每位荣誉会员每年只需支付一份订阅费用,成为《看中国》网站的荣誉会员,就可以助力我们突破审查与封锁,向至少10000位中国大陆同胞奉上独立真实的关键资讯,在危难时刻向他们发出预警,救他们于大瘟疫与其它社会危难之中。
荣誉会员


欢迎给您喜欢的作者捐助。您的爱心鼓励就是对我们媒体的耕耘。 打赏
善举如烛《看中国》与您相约(图)

看完这篇文章您觉得

评论


加入看中国会员

donate

看中国版权所有 Copyright © 2001 - Kanzhongguo.com All Rights Reserved.

blank
x
我们和我们的合作伙伴在我们的网站上使用Cookie等技术来个性化内容和广告并分析我们的流量。点击下方同意在网络上使用此技术。您要使用我们网站服务就需要接受此条款。 详细隐私条款. 同意