若鈞就讀新竹市光復中學進修部廣告設計科二年級,最近以"生命變奏曲"水墨畫,得到新竹市學生美術比賽美術班組第一名、全國學生美展高中組入圍。
從若鈞美麗的作品,很難想像她所忍受的痛苦。因染色體異常,她是先天性水泡性剝離鬆懈症患者,俗稱"泡泡龍"。徐媽媽說女兒天天都在受苦,卻從沒表現出來。
若鈞的皮膚異常脆弱,夏天怕熱、冬天怕太乾燥,春天又怕潮濕,每天要花兩、三小時擦藥,日日輾轉反側到凌晨三、四點才能入睡。若鈞僅剩左眼能視物,但左眼經常因突發視網膜破裂,短暫失明,這時就得躺下來,覆蓋眼睛等待好轉;短時一、兩天,有時到三週,甚至一個月。正值青春年華,若鈞卻不能跟其他十七歲少女一樣,走出戶外。
若鈞從小顯露藝術天分,"牆壁是我的畫布",四歲就能詳實描繪人和動物的表情。媽媽讓她習畫,水墨、水彩、插畫、漫畫都行,也鼓勵她寫作。她的藝術天分也在從普通高中轉到夜校、可以充分休息後,得以發揮。
有人問,"獨眼畫畫,有什麼困難?"徐若鈞說,"我從來都不知道雙眼畫圖的感覺"。為了維持左眼功能,媽媽每天幫她點人工淚液
;若鈞有一姊一弟,徐媽媽說,"全家人都是她的導盲犬";弟弟三歲就能帶她上廁所。
九十七年跨年晚會,若鈞邀同學到家裡聚會。新年元旦,和家人凌晨四點多出發到尖石鄉高山上,這是她第一次走到戶外看雲海。若鈞高興了好幾天,但代價是在家躺了兩、三天。
"母親平凡的肚子,誕生了這不平凡生命的我,雖然我不知道未來會如何,但我相信明天會更好",若鈞在文章中寫道,"我希望透過彩筆,傳達生命的熱情"。
来源:人間福報
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