患纤维瘤病治疗受限成“泡泡人”(图)
“泡泡人”(网络图片)
印度男子穆罕默德·奥马尔患有神经纤维瘤病,因治疗手段有限,如今全身长满纤维瘤。家人和邻居因此称他“泡泡人”。
长“泡泡”
奥马尔现年62岁,住在海得拉巴,出生时是个健康男婴。14岁时,他的手上开始长出小瘤子,之后逐渐蔓延至全身。
英国《每日邮报》2月28日援引他的话报道:“我出生时皮肤光滑柔软,14岁手上长瘤时我根本不知道那是什么,后来我母亲发觉那跟她手上长的东西一样,于是带我去看医生。”
随时间推移,奥马尔的病情越来越重。“我知道情况越变越糟,”他说,“我知道噩梦即将开始。”
20岁时,奥马尔身体大部分地方长了瘤。如今,更是全身被纤维瘤覆盖,家人和邻居称他“泡泡人”。
遗传病
神经纤维瘤病属于常染色体显性遗传疾病,约半数有家族病史。奥马尔的母亲就患有神经纤维瘤病,但病情不重,只在手上长瘤。她2001年去世。
神经纤维瘤病有多种表现,奥马尔患上的是全身性皮肤神经纤维瘤病。这种病的治疗方法虽然很多,但无论是否手术,现阶段都难以彻底治愈。
奥马尔原先在当地火车站当行李员,因为这个病丢了工作。他说:“瘤子越长越多,旅客们不再让我帮他们提行李,老板将我辞退。我试图再找份工作,但人们一看见我就让我走开。我为此蒙羞。”后来,他只能在当地一所学校当临时工。
奥马尔的妻子费尔哈特·温尼萨说:“我感到十分无助。医生说他的病没治。病魔改变了他,他以前是个快乐的人,后来变得缺乏安全感,总是害怕。我们在抗争中生活。”
不后悔
奥马尔说:“我是个好人,努力工作,但有些人可能无法认同我的长相。没人愿意看到我或走近我。它毁了我的生活。”
他连租房都遇到困难。“许多房东不愿我住他们的房子,我们不断搬家。”
医生曾告诉奥马尔,这种病可能遗传给后代,所以他一度犹豫是否结婚。28岁时,奥马尔娶时年45岁的温尼萨为妻,两人育有三子一女。目前看来,小儿子似乎遗传了奥马尔的病。
奥马尔感到自己难以尽到一家之主的责任,但温尼萨对此毫不介意。她说:“奥马尔为人大度,待人温和。我的家人曾警告我他的病情会越来越重,还专门咨询了医生,不过我愿意为他冒险。”
“我不后悔,”温尼萨说,“我有时想不起丈夫先前的长相,但他就在那里,和我在一起,这对我而言才是最重要的事。”
来源:沈阳日报
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