社会新命题:危机宝宝

发表:2010-03-31 00:53
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结石、乙肝、艾滋、手足口病,每一波重症疾病的危机里,几乎每个家长犹如惊弓之鸟,而其中一些宝宝成为无辜的承当者。健康环境问题的不断曝光,使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题,在他们身上集中了医学、经济、社会、卫生政策、行政管理等各方矛盾,同时也投射出这个社会的包容度。

12月10日早上,如平常一样,广州市儿童医院保健科的诊室里挤满了小朋友,以及他们的亲人。每到冬天,流感又成为父母关注的话题。

广州市儿童医院儿童保健科副主任林穗方还记得,9年前的国务院《中国儿童发展纲要(2001—2010年)》里,提出了婴儿及5岁以下儿童死亡率在 2010年下降到25.8‰和31.8‰的目标。如今踏入2008年,营养不良、麻疹、肺炎等婴幼儿疾病风险也已淡出了都市,但新的危机却接踵而来。

国际儿科专家们普遍认为,6 岁前的健康决定人一生的健康,小儿通常要到6—7岁以后的身体机能才能有效抵抗病毒,但中国孩子在6岁前面临的健康危机,远不是父母们传统的卫生常识所能覆盖。“每一波重症疾病的危机里,几乎每个家长犹如惊弓之鸟。”经历过禽流感、EV71感染潮的台湾成功大学医院儿科主任王世民对记者说。

上个月,有报道重提全国各地乙肝儿童入幼儿园难的问题。几乎所有采访中的家长都对南都周刊记者说,打心底里完全支持广州关于幼儿园隔离乙肝病毒携带儿童的规定,至于那些似乎远在天边的、家长们眼中的绝症宝宝——艾滋儿童,绝大部分还是选择避之则吉。“疾病的风险这么多,谁能打包票我的孩子不受拖累?” 某中学校长刘先生对记者说。

如果没有“毒奶粉”、“激素洁肤霜”、重度环境污染等危机的曝光,大都市里的家长们未必能及时采取措施,防范那些超越国家常规儿童(婴幼儿)健康监测与控制系统之外的危险,而艾滋宝宝、结石宝宝、乙肝宝宝们,因为天然、更因为人为的各种原因,成为了宝宝世界中的弱势群体。

在中国很多地方,医疗体系并不能完全照顾弱势宝宝们当下与未来的医疗需要,同时超额的经济负担也落到了他们的家庭之上。根据卫生部12月初的统计,中国各地因“毒奶粉”而导致泌尿系统出现异常的患儿达到了28.4万人,而其中相当一部分患儿家长还在为落实国家的免费治疗政策而奔波,大量3岁以上的孩子更不在免费治疗的范围之内。

即使治疗费用的问题得到解决,弱势宝宝们还要面临社会歧视的压力。中国有9000多名15岁以下的艾滋儿童,他们是HIV病毒携带者或病人,虽然政府和一些NGO组织已向中国艾滋儿童免费提供抗病毒药物。不过,如同山西临汾传染病院院长郭小平所说的,艾滋儿童除了经常出现发烧、腹泻等症状外,社会歧视也使他们无法像正常孩子那样生活、就学。而歧视同样发生在乙肝宝宝身上,他们甚至连入幼儿园、托儿所都得不到保障。

在中国,弱势宝宝未来的潜量,还不止艾滋、结石、乙肝等典型人群。有数据指出,中国50% 的5岁以下死亡儿童死因与室内空气污染有关,北京、广州、深圳、哈尔滨等大城市的白血病患儿都有增加趋势,更多潜在的宝宝危机正被医生们发现。“譬如,10岁以下的孩子一旦摄入氯元素过高,就很容易患急性粒细胞白血病。”重庆市儿童医院李廷玉说。

健康环境危机的不断曝光,使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题。这些“万千难题在一身”的娇嫩身躯,这些涵盖了医学、经济、社会、卫生政策、行政管理等各方面矛盾的宝宝,也将在人们复杂的目光中继续艰难成长。
 

结石宝宝:受难与救赎

2008 年9月17日,武汉市儿童医院,近百位家长带着孩子到医院做B超体检。1岁10个月大的杨凯清小朋友喝了5个月三鹿奶粉。
左:9 个月大的结石宝宝李可晨与妈妈伍海燕,他已经动了2次手术。
中:13 个月大的结石宝宝杨欢和父亲杨勇、母亲李小红在徐州市儿童医院病房。
右:1 岁的张子涵和爷爷、奶奶在一贫如洗的家中。他是第一例被徐州市儿童医院确诊的奶粉结石宝宝。 摄影 | 杨猛

厄运就如走在大街上被石头砸中,这种原本应该是小概率的事件,却同时降临到近三十万因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石头生长在他们的肾脏里。虽然经过 治疗,绝大多数孩子的肾结石已经消失,但部分孩子又继发了肾积水。石与水之间是否有关联,医生也讳莫如深。对于受难的孩子,这个国家的救赎远未到结束之 时。

仍在受难的孩子

在建筑老旧的徐州市儿童医院,一个令人吃惊的、高效的小儿手术项目正在进行。

4楼泌尿科住院处。这里充斥着因为喝了含三聚氰胺奶粉致病的“结石宝宝”。他们的年龄,从半岁到3岁之间不等。他们的肚子上,至少都留有一道长长的手术 刀痕。那些阻挡在肾盂中的顽固结石,膨胀到几乎爆炸的肾部积水,以及由此引发的肾衰竭,随时都有可能要了这些孩子的命。

别无选择,医生们只好拿起手术刀。

9月份开始的奶粉事件肾结石筛查以来,徐州市儿童医院的泌尿科,一度人满为患。徐州市儿童医院是国内最早披露毒奶粉导致小儿肾结石病例的医院,因此,吸引了周边及全国各地的众多“结石宝宝”前来就医。

来自江苏新沂的患儿父亲李贵林说:“10月份患儿最多的时候,临时病床一直搭到了走廊和楼梯。”进入12月份,手术仍在密集地进行。记者在徐州市儿童医院当天,12月3日上午,就至少有2台肾积水手术先后进行。毒奶粉带来的伤害,远没有结束。

主刀医生冯东川说:“这里的所有结石手术,都是我做的。”但是他称,目前所做的许多手术已经多为肾积水,“是否和奶粉结石有关,仍需要证据。”

冯表示,不便透露迄今已经做了多少例这样的手术,只是说:“在我20年的从医经历中,从没遇到过这种情况。”

32岁的杨勇来自杭州。他的13个月大的儿子杨欢,住在这家医院的604病房。在这个窄小的病房里,共有5张病床,最大的孩子1岁半,最小的只有9个月,他们都已经做了肾积水手术,或者即将手术。

12月3日这一天上午,是杨欢动手术的时间。父亲杨勇忧心忡忡地说:“不开刀不行,肾已经损伤了。”

儿子要做的手术,是输尿管置管手术。杨勇介绍,从5月开始,孩子一直发烧,但是一直当发热治疗,到8月光盐水就吊了40几次。9月份在杭州的筛查中,杨 欢CT片子上的强光团,显示出最典型的结石形态,并被确诊为双肾多发结石。经过治疗,结石消失,但是伴发输尿管扩张和严重的肾积水,已经影响到排尿功能。 这次徐州的医生,将在小杨欢的腹腔钻一个小眼,将一根8毫米粗的管子通过膀胱埋设进去,代替已经受阻的输尿管工作。

头天晚上,医生送来了麻醉通知单,告知手术有一定危险。直到手术前最后一刻,杨勇才下决心签上自己的名字。他的妻子李小红则很担心:儿子能否活着从手术台出来。

13个月大的杨欢虽然不能说话,但是似乎已经闻到了不安的气味。3日这天早上6点多,当护士进来给他插胃管的时候,他强烈挣扎并痛哭。杨勇和妻子一人一边,按住儿子的头和身子,护士将一根橡胶皮管从鼻腔插到杨欢的胃部。

手术前不能进食进水,小杨欢一天没有吃喝,不停地哭闹。因为身躯剧烈扭动,插入胃管的负压引流器,已经吸出了血丝。杨勇夫妻心疼不已,但是无计可施。

原本上午10点进行的手术,一直拖到下午2点进行。原因是排在他们之前进行肾积水手术的4号病床王思涛,手术进展不利,从早上8点一直进行到中午12 点半。1岁半的王思涛,来自江苏邳县,两肾积水。

王思涛的左肾已经挨了两刀。这一次,只是取出上次手术埋设的输尿布管支架管,在充分休养之后,他还会进行第三次开刀手术,为右肾埋设另外一根输尿管支架,算上取管子的一刀,他的肚子上将至少要留下4次刀痕。

王思涛从手术台下来后,仍然处于半昏睡状态,不断发出呻吟,他的奶奶在一旁心疼落泪,不停地说:“孩子遭大罪了!”

这里的家长都称,曾经给孩子进食过已经被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他们几乎面临的相似问题是,在肾结石经治疗暂时消失后,发现孩子已经伴有肾积水症状。

小杨欢隔壁病床李贵林的儿子李可晨,只有9个月大,已经动了2次手术。来自江苏新沂的李贵林说,儿子3月份出生后,只喝了几袋伊利奶粉,还有一袋施恩奶 粉——这些品牌后来都被检测为含三聚氰胺的不合格奶粉。其间儿子有过几次莫名其妙的发烧,当时奶粉事件没曝光,只做了普通的退热处理。

9月21日筛查,发现儿子左肾结石伴积水,输尿管上段扩张。当时的结石5mm,积水7mm 。后经新沂市人民医院住院治疗5天后,再次B超检查显示左肾积水13mm ,结石2个,最大的一个为6mm,左肾输尿管上段扩张20mm 。后到徐州市儿童医院检查,积水为18mm,结石却消失了。

医生让做CTU检查,结果显示为左肾盂输尿管狭窄。10月份开了一刀做肾盂输尿管成型术,40天后取支架,因膀胱镜下不去,又开了一刀。

26岁的李贵林说,10月12日儿子手术,他在手术室外等了两个小时,“这两个小时是我 20多年以来最难熬的120分钟。孩子手术后转入重症监护室的一天一夜更是惨不忍睹。大大小小的管子布满全身,声音嘶哑,脸就像白纸一样没有血色,30多 个小时不让吃不让喝,嘴唇已经干得无法形容,看着儿子因为饥饿一个劲啃氧气罩,一边用痛苦的眼神看着我,当时真是心如刀绞。”

贫寒的家庭

患儿在病痛中煎熬。他们的家长,还要在高昂的治疗费用前挣扎。多数患者,都来自贫困的农村家庭,或者是城市农民工家庭。

45岁的张祖军居住在安徽省宿州市灵璧县的农村。在这个年纪,他已经做了爷爷。刚刚一岁的孙子张子涵,是毒奶粉事件曝光之前,徐州市儿童医院检查出来的 第一例小儿结石患者,当时只有不足6个月大。但是这个“第一”,家长们没觉得有任何荣耀。张子涵幼小的身躯上,已经动了4次手术,开了5个刀口。

张子涵刚出生不久,因为感冒到医院打针,回家后妈妈就退乳了。家里开始买三鹿奶粉。“饿了就喝,一袋子也就喝4到6天,4个多月大的时候,达到2到3 天一袋。”张祖军说。

不久孩子出现了发热的情况,吃药都吐出来。孩子5个多月大的时候去县医院做B超,结果发现双肾结石。医生也惊叹,从来没有遇到过这么小的孩子得结石。

6月19日他们来到徐州市儿童医院,检查确定,张子涵有肾结石,而且伴有肾衰。20日,孩子出现了抽搐的现象,面临生命危险。“当时孩子不排尿,长达 2天2夜的时间,只尿了一次。”张祖军说。

这是医生冯东川接诊的第一例因为奶粉致肾结石的患儿。当时在张子涵的尿中,反复有砖红色泥沙样物质,超声检查提示左肾结石。6月20日当天手术,结石为 淡黄色,较为松软,术后大约二十多天复查,结果发现左肾中再次发现结石,患儿仍然排砖红色泥沙样物质。因为当时还没有发现明显原因,患儿出院观察。

七月中下旬,又有一些婴幼儿肾结石患者来徐州儿童医院求医,经过询问大都食用了三鹿奶粉,冯东川想到了此例安徽病人,就电话追问了喂养情况,不幸的是, 患儿也是吃三鹿奶粉,甚至就在手术后,张子涵仍然一直在吃同样的奶粉。医院立刻通知家长停止食用,后来孩子排尿中结石明显减少,肾内的结石也变小了。

住院短短38天,小子涵动了4刀。6月20日第一刀,取左肾石头,27日第2刀,取右肾石头。后来安放和取下输尿管支架,又分别开了2刀,另外,还有一刀是取支架时在肚子上开的小孔。

如今小孩的肚子上刀痕累累。那些手术给这个不会说话的孩子造成的阴影显而易见。当有人掀起他的衣服看伤口,他就面露惊恐哭闹不止。奶奶说: “现在他一看见穿白大褂的就哭。”

几刀下来,张家已经为手术和住院花费了将近4万元,如果算上陪护和误工等费用,差不多5万。这些钱,都是向亲戚和乡亲借来的。9月8日,张祖军才听说毒奶粉事件。他们的手术在筛查之前,全部是自费。

为了还钱,张子涵的爸爸张报在儿子还没有痊愈的情况下,就返回了广东东莞打工。他在电话里说:“我一个月工资只有千把块,刨去吃喝,我得想办法把儿子今后的康复治疗费用挣出来。”

在张家大门洞开的家里面,仍然保留着一罐未启封的三鹿奶粉,家里还有当时购买三鹿奶粉时,凭借小票兑换的奖品:三鹿儿童车、三鹿保温杯。此外,这个家庭就一无所有了。

按照相关筛查政策,只要能证明是奶粉引起的、检查出结石的患儿,享受免费治疗。而像杨勇和李贵林这样,虽然之前也检查出结石,但是现在检查结石消失了,后面的就不管了。医院只按照先天性肾积水治疗,所以那些高昂的手术费用,仍然要让家长自掏腰包。

但是有家长认为,肾积水是因为结石导致的。杨勇说:“怎么可能这么巧?得过结石的,都有肾积水?或者,肾积水患儿的比例有这么高吗?”但是他们缺乏足够的医学知识解释这一切。

冯东川医生不愿意解答这个问题,“没有证据证明,积水和结石有直接联系。先有结石,还是先有积水,对于我们专业人员,也是一个问号。”冯东川说,“现在通过筛查,检查出这么多肾积水,说明大家对这个病重视了,是好事。”

漫长的救赎之路

而北京患儿家长赵连海分析,毒奶粉的受害儿童是一个庞大的群体,将肾结石病和“先天性肾积水症”切割,无疑可以“控制受害人群规模”。

居住在北京的赵连海,同样是一个结石宝宝的家长。他称自己的儿子“几乎是三聚氰胺奶粉受害者的浓缩版”。因为3岁半的儿子虽然没有喝过问题奶粉,但是作 为一个城里孩子,消费过的奶制品却花样繁多,比如已经被曝光含三聚氰胺的问题产品:米粉、巧克力、大白兔奶糖,等等。“各种奶制品,孩子从小到大几乎没有 断顿。”赵连海说。

在今年9月的筛查中,儿子同样被检测出肾结石。爱子如命的赵连海陷入了愤怒和无助。干过几年报社记者的他,立即想 到搜集证据、联合其他受害者家庭,为无辜的孩子们维权。9月25日晚上,他利用自学的网络知识,自己建了一个“结石宝宝”网站,这个网站很快吸引了众多毒 奶粉受害儿童家庭。大家在网站上交流治疗经验,上传各地的信息。家长们还创建了QQ群,奶粉事件的受害家长、治疗的医生、律师、还有一部分媒体记者,在这 里保持交流。

赵连海的电脑上,好几个QQ群在闪动。“到了晚上全炸了,多的时候有60多个群。”

身在徐州市儿童医院的杨勇,每天通过手机上网了解网站动态和其他奶粉事件受害家庭的情况,和其他人交流治疗的经验,并把儿子治疗过程的图片和视频,上传到网站。

在医院陪护儿子的同时,杨勇还经常上QQ群了解奶粉事件动态。他说:“我们经常在群里交流,其中有些明显是企业的托儿,一直为企业说好话,都被我们踢走 了。”这个在杭州工地打工的四川籍农民工,对于人体内的器官和一些专业术语,已经讲得十分清晰。他说:“我现在基本能算半个儿科医生了。”

这些家长已经具备了证据意识,为日后的维权做好准备。在筛查出儿子患有结石不久,杨勇就来到经常购买奶粉的杭州超市,要求超市出具发票,超市起初不答 应。杨勇有这个超市的会员卡,通过机器终端,终于查询到一笔当时购买三鹿优+奶粉的消费清单。后来在一些热心邻居的现场助威中,超市不得不补开了发票,如 今这些都作为证据上传到了“结石宝宝”网站。但是杨勇也说,像他这样找齐了关键物证的家长并不多。

与此同时,一个专业的“结石宝宝”律师志愿者团队也行动起来,为这些结石宝宝争得应有的权益,并希望用基金会等形式,为患儿的将来未雨绸缪。这个律师团的总协调人,是当年为孙志刚事件上书全国人大呼吁取消收容制度的许志永律师。

12月8日一早,许志永和“结石宝宝”律师团来到石家庄,此行的主要目的,是代理63名三鹿奶粉的受害者,向河北高院递交诉状。许志永说:“虽然知道诉 讼很难启动,但是,我们还是要完成专业化的工作。到目前只有63名三鹿奶粉受害者委托我们,我已经能理解电视上美国律师拎着大箱子进法院的场景了,一些基 本证据复印整理出来足有一大箱子了。”

12月2日,媒体发布消息,据卫生部通报,截至11月27日8时,累计报告因食用三鹿牌奶粉和其他个别问题奶粉导致泌尿系统出现异常的患儿29.4万人;累计住院患儿51900人;累计出院51039人。现住院患儿861人,累计收治重症患儿154例。

赵连海说:“问题奶粉的长远危害还难以预测。后续的治疗和康复仍将是一个难题。”

他的儿子在经过治疗后,2毫米的结石已经消失了。短暂的高兴过后,赵连海望着在屋里玩耍的儿子说:“毒奶粉对孩子肾脏和泌尿系统将来的影响,现在还看不出来。我目前担心的是,将来孩子出现了后遗症,我去找谁?如何向孩子交代?”
 

看原贴: http://bbs.secretchina.com/viewforum.php?f=35 

来源:南都周刊 电子报

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