不幸少年的家
王莹住在崇文区幸福大街笔杆胡同19号,这里是母亲王燕书单位的宿舍,20多年来住户不断增多,每家加盖的房屋把院子挤得几乎没有人走路的地方。王莹的家是一间13平方米多一点的房子,一个小单人床叠在一张大双人床上面。屋子里最引人注目的装饰是王莹的奖状,十多张写着“十佳优秀少年”和“优秀红十字会会员”等字样的奖状整齐地贴在破旧的柜子上。然后就是各式各样的药,都用塑料袋装着挂在裸露的暖气管上。
王莹今年12岁,听名字像个女孩子,原来长得也很秀气,但吃了两年含有激素类的药物后,他的体重已经由80斤增到了160斤。母亲王燕书看着总是面无血色的儿子,觉得一切都那么不真实。
做手术需34万
2000年3月,身体一向不错的王莹感冒了,咳嗽、呕吐,吃了一个月的药也没好,后来竟然开始流鼻血、头晕。王燕书带他到友谊医院检查,被诊断为“骨髓增生异常综合征”。王燕书承认,自己开始并不清楚儿子得的是什么病,还一直以为是严重的贫血。当时全家每月的收入只有父亲王永久500元的工资和王燕书200多元的下岗补助,其中还包括了王燕书100多元的癫痫病药钱。王莹的病“有钱时就看,没钱就不看”,这样一直到了2001年1月。
王莹还记得那天是1月12日,医生跟王燕书急了:“孩子病得这么严重还不当回事,这就是白血病。”王燕书好一阵儿缓不过神来,她觉得真对不起儿子,并开始千方百计地四处筹钱准备给儿子治病。今年3月,王莹的病情加重,吃药已经不管用了,医生说必须骨髓移植,虽然幸运地找到了合适的骨髓,但30万元的手术费和4万元的空运费让王家一筹莫展。
愿意捐献遗体
看着四处奔走的父母,12岁的王莹显出惊人的成熟和冷静,他对王燕书说:“妈妈你别着急,我的病能治好就治,治不好将来就把我的遗体捐献了,让医生专门研究白血病。”王燕书怎么都不愿意,作为母亲,她觉得这样对孩子太残忍了,可王莹却认为,死后火化了不过是一堆灰,把遗体捐出去还能多点用处。
王莹对于捐献遗体的了解是从电视和课堂上了解的,但处在这种边缘的状态中,一个少年说起生死却特别自然,“把印象留在心中比留下什么东西更好”,王燕书对儿子的这句话记忆深刻,只要王莹愿意,她也不再反对了。
希望上区重点
王莹自己觉得生活在得病以后并没有发生太大的变化,尤其在学校的时候,根本不觉得自己是个病人。医生原本建议王莹休学半年,但他在永生小学坚持上到六年级并参加了毕业考试,优秀的成绩还让老师们对他赞不绝口。只是他最喜欢的体育课已经有两年多没上了,而且一个月总有那么几次上着课就开始流鼻血,为了多听点新东西,王莹仰着头,让鼻血倒流到肚子里,回家就大口大口地吐血块。
正常人10万-30万的血小板数量,王莹只有2万。现在,骨髓的造血功能越来越差,完全靠肝脏的造血功能维持着,王莹每隔十天左右就必须去医院输一次血。放假了,王莹心里想的和很多六年级刚考完试的孩子一样,不知道自己会被电脑排位上哪一所中学。他希望自己能上区重点,这样上大学的希望大一点,或者广渠门中学的宏志班,这样可以减轻一点家里的负担。如果说有什么和别人不一样的,那就是他很想去东单公园玩一次,得病以后身体虚弱,还特别容易感染,王莹已经很久很久没有去学校和医院以外的地方了。
王莹家联系电话:67166091。