谷雨实验室“当围观散去”系列的第三支短片，张海超的故事（视频截图）
【看中国2018年4月30日讯】2009年，尘肺病人张海超开胸验肺，是中国肺部活检第一人。几年后，妻子离他而去，这位中国最有名的尘肺病人靠开公交车维生，也继续帮助病友维权。
这是谷雨实验室“当围观散去”系列的第三支短片，张海超的故事。
一条幽暗的隧道中，张海超驾驶着车，奔向前方的光；光亮得刺眼，逐渐出现在隧道尽头，就像他在竭尽全力为生活找到个出口；光越来越大，直到模糊了整个世界。
2009年发现尘肺病前，张海超的内心也有束光，光指向着充满希望的生活。
但几年的维权、肺移植，沉重的生活压力模糊了他心里的那束光。张海超不再想象未来，也不再规划未来，所有对未来的规划和想象，像一粒粒漂浮的尘埃，生活的压力像地球的重力一般，使它们坠向大地表面。
肺部活检第一个人，中国最有名的尘肺病人，2009年6月“开胸验肺”的张海超，因职业病诊断获得120万元的赔偿。他形容这是“偶然和幸运的”。
幸运之余，生活并未给他多少甜头。2012年6月，离婚；2013年6月，因患气胸，接受肺移植手术；2014年6月，举债承包公交车，成了公交司机，并以此为生；同时，继续在“大爱清尘”志愿者组织帮助尘肺病人维权，并以个人名义在全国范围内做法律援助。
“一切顺其自然，没有每天活在提心吊胆之中就好。”
张海超的家（视频截图）
家庭
2016年，张海超开着自己的标致牌轿车，以志愿者的身份给尘肺病患者咨询后，向河南省新密市刘寨镇驶去。很快，汽车行驶在狭窄蜿蜒的小路上，一路灰尘跟着车轮飞奔，这是很多中国小镇常见的景象。路上，他见到农舍、正在建设的铁路和牲畜。
老家的院子还是张海超出生时的院子，并没有太多改变。张海超、父母和女儿琪琪在院子里吃捞面、聊天，偶尔，父子间会聊到张海超正在帮助的其他尘肺病患者的近况。
1981年，张海超出生在一个普通的河南农民家庭，对他来说，贫穷并不算什么，粗茶淡饭习以为常。他的父亲个子高大，脸上是大多数农民都会有的黝黑肤色和皱纹。2013年，张海超做完肺移植手术后，患上偏瘫，给本来就不富裕的家庭，添上一层阴影。
张海超的起居室里，与前妻的结婚照还挂在床头，床上是女儿琪琪喜欢的毛绒玩具。女儿经常在旁边的书桌上写作业，隔壁是他们的客厅，沙发、餐桌，一应俱全，只是有点发旧。这是张海超和前妻结婚后一直用的家具，没有改动过。
2009年，张海超的病情越来越重，每次住院花费上万元。2011年，张海超和妻子开始进入“冷战”状态，分居。2012年6月，两人协议离婚。离婚后，张海超要到女儿的监护权和抚养权。他与前妻的交流只剩下女儿，因为女儿还小，两个人默契地和女儿隐瞒了离婚的事实。
但张海超并没有和前妻见过面，不知道她是否有了新的生活。每个周末，张海超开车送女儿去看妈妈，他们住得并不远，开车只有20分钟的路程。
张海超深知，孩子童年最大的快乐是在父母的身边度过。他因此更加纠结。但不单他自己，他帮过的大多数家庭，也因患尘肺病变得支离破碎。
工友倪延军刚开始怀疑自己患上尘肺病，向张海超寻求法律援助时，他很羡慕倪延军：妻子在家里做好饭，等他回来吃饭。
但是，倪延军身体状况逐渐恶化后，妻子再也承受不起心理和经济上的压力，他们协议离婚，但找不到可以落脚的房子，“夫妻”仍然住在一起。“离婚不离家”，是唯一可以让他们在破碎不堪的生活面前，让彼此获得一些喘息、放松的方式。
肺移植手术之后，他时而觉得身体状况还不错，可以把琪琪抚养大，时而又担心有突发状况发生。有一次，他和琪琪爬楼梯，气喘吁吁，他开始担心，如果情况来得突然，女儿没办法接受，将来的生活也没办法保证。
任何情况都有可能发生，张海超觉得，生活越发不可控，他通过记者的帮助，发布希望能有好心人收养琪琪的消息。
但是，收养受到国内政策的限制，这条路并没有走通。琪琪一直留在他的身边。
家里摆放着他和女儿的合影，用精致的相框装裱好，照片里，琪琪在他的身后，抱住张海超的腰，一起看着前方。
张海超的药（视频截图）
求生
趁着开公交车时停站的间歇，张海超抓起一把药吞下。他已经习惯每天在固定的时间吃药，这成为他每天日程安排的划分标识。
药盒按照时间分开，里面分别放了每天吃药的种类和计量。喝药的水杯已经用了两年，无论开公交车，还是到河南其他乡下探访肺病患者，水杯和药盒一直都带在身边。
2013年6月，随着尘肺病的病情加重，他在无锡做了肺移植手术后，药盒里多了抗排异药。
手术后，医生告诫他，不要去人多的地方，最好不要乘公交车，以免感染。
命运总在开玩笑。2014年6月，张海超举债在河南新密承包一辆公交车，当了公交车司机，从起点至终点30个站，共15公里长，单程需要45分钟。
2016年后，他开始全职做公交司机，每天的工作时间延长至12个多小时，每个月工作将近30天，月收入平均5000多元。这是他唯一可以维持的家庭收入。在刘寨镇，张海超这样的月收入让很多邻居羡慕。但对他的生活来说，这份收入是杯水车薪。
除了支付每个月将近7000元的医药费，他还要抚养即将上初中的女儿，照顾刚刚瘫痪的母亲。
为了避免来自公交车上的交叉感染，张海超曾经四处打听，尝试找不一样的工作。他的理想工作是带着团队，做个管理者。他曾经试图到朋友的公司找份工作，但被婉言拒绝：“如果你需要钱，我可以借你。”
他唯一能有的工作是开公交车。没有更好的办法避开人群防止肺部感染，只能戴着口罩，虽然这种保护微乎其微。
肺移植手术后，他的肺变得更加脆弱不堪。2017年春节后，他两次患上肺部感染，每天除了吃两次抗排异药，还要吃三次治疗肺炎的药。
“尘肺病患者没有更多选择，一旦患病，意味着未来是走投无路。”张海超明白，没有用工单位会聘用一名尘肺病人。
他们只能筹钱看病，或者等死：人生陷入一条漫漫无期的路。
开公交车的张海超（视频截图）
维权
张海超可以熟练地辨认出黑白的B超肺部光片上被粉尘污染的部分。那些正处在求助无门、不知何去何从的尘肺病人，会从他的只言词组中得到一些安慰。
“他们的感受我能够感同身受。”这是张海超加入志愿者组织的初衷。他尽己所能地帮助尘肺病患者。
张海超穿着印着“大爱清尘”的黄色马甲，奔走于河南各地，给尘肺病患者做咨询服务。2011年6月，“大爱清尘”公益组织成立时，张海超就是其中一员。现在，他是河南的负责人。
有患病工友和他说，“如果当初知道做这份工会得尘肺病，现在想想，哪怕看看大门，一天少赚点都可以，也不想做这份工作。”这就像2009年张海超发现尘肺病时，求助无门，不知何去何从。
每次在乡间，他都感到责任重大，众多的病友的境况和他曾经的经历并无二致，而且，每一次能够在不同的小镇、给予病友帮助，都好像是在和8年前的自己重聚。
虽然知道在贫穷和让人窒息的羁绊中，病友们无法从张海超这里获得所有想要的，但他还是希望提供一些“微不足道”的帮助，“尽自己的所能，去帮助一些病友改变命运”。
张海超还以个人名义，在全国范围内做法律援助，帮助尘肺病患者。
他自认为“文化水平不高，没有本科或大专学历，也不是法律专业的”，但是，很多尘肺病患者因为他2009年打赢了官司，把他当成标杆，慕名前来咨询。截至目前，他已经帮助了超过1000个尘肺病患者。
张海超和女儿（视频截图）
未来
现实生活的挫折像把锉，把张海超对生活的期待磨得平整、光滑和透明。
2013年，肺移植手术后，医生告诉张海超，四五年之内的死亡率非常高，他的生命可能仅能维持在5年之内。
这几年，张海超经历和见证了了将近400场的死亡和告别，包括尘肺病患者、单位的工友、肺移植的病友，“认识的和叫不出名字的，可能很多人的一生，也不会经历那么多次死亡”。
2009年发现尘肺病前，张海超有辆自己的车、有套房，女儿刚两岁时，他把女儿送到郑州的幼儿园，让女儿接受更优质的教育。女儿很早的时候开始学英语，为了培养女儿的气质，他早早地让女儿学跳舞。像大多数的中国家庭一样，女儿是他的希望，也是全家的希望。
现在的生活，与张海超心目中的美好生活大相径庭，唯一可以让他安慰的是，女儿还在身边。
肺移植手术后，他有半年几乎是在床上躺着，玩手机、看电视，活动非常受限制。“哪怕只活一年，只要开开心心的，就值了。”
2016年后，张海超每天往返在公交车的终点和起点之间六七次，身边的风景一成不变，他无暇顾及身边来来往往的乘客们，只是奔着前方的站牌，一站又一站。
如今，媒体对他的关注越来越少，偶尔会有记者朋友打来电话，问他对一些新闻热点事件看法；公交车上来往的乘客，没有能认出张海超的面孔，大家都匆匆忙忙地奔着自己要去的方向。
编辑注：截至本文发布前，纪录片《张海超：亮的尘》已从腾讯视频删除，互联网上暂时无法找到其他资源。
来源:腾讯公益
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