年仅11岁的英国男童克劳瑟,因为罹患罕见怪病非典型早衰症(APS),导致身体老化的速度比正常人足足快了5 倍。(图/取自网路)
年仅11岁的英国男童克劳瑟,因为罹患罕见怪病的非典型早衰症(APS),导致身体老化的速度比正常人足足快了5倍,小小年纪就已经饱受老人病煎熬,成为全球唯一的APS病人。
拥有一双明亮大眼的克劳瑟住在西约克郡,他和同年龄的小朋友一样,喜欢玩滑板、爬树、踏单车、游泳,但他却不能像一般人一样踢足球,原因是他体内根本没有脂肪,能够保护踢球时所引发的脏器牵动。除此之外,克劳瑟容易感到疲倦,上学时要三不五时就要休息一下,还像老人般会全身骨头酸痛。
其实克劳瑟出生时并无任何异样,但1岁时皮肤开始变得比较紧;父母带他去给遗传学专家检查,但多年来始终无法确定克劳瑟的病因。直到他7岁时,克劳瑟的爸妈看到电视播放有关早衰症节目,再向医生查询,才确诊克劳瑟罹患的非典型早衰症APS。
克劳瑟表示,“其它小朋友能做的,有许多我也能做,但有时因为疼痛,我被迫停止做喜欢的事情……上床时感觉怪怪的,而且很痛。”由于衰老症愈来愈明显,克劳瑟的皮肤已开始变薄,指骨及锁骨逐渐衰退,头发生长缓慢,他表示,“我最讨厌陌生人盯着我,和常常要到医院。”
就读小学的他还罹患关节炎,每天要服用4次止痛剂,并做运动松开绷紧和疼痛的关节,每周接受1次水疗。克劳瑟的怪病也让父母感到束手无策,曾终日以泪洗面,问上天为何是他们;但想到克劳瑟至少还能走路、讲话和上学,只是身体有点与别不同,加上明白到克劳瑟将不久于人世,因此也勇敢的选择珍惜与宝贝儿子共度剩余的每一秒。
仅管克劳瑟饱受身体老化的痛楚煎熬,但他仍勇敢地过每一天,最近更获童军颁发总领袖奖章。由于克劳瑟是全球唯一APS病人,医生无法预测他可活至何时;据了解,与APS类似的个案中,目前存活纪录为26岁。