雕像女孩 笑对怪病

西妮去年玩跳床受伤，身上出现又红又痛的肿块，医生不熟悉这种莫名症状，表示休息几天就会消退，不过西妮回家后，肿块没有消失，还引发剧烈疼痛。母亲玛丽安带女儿到另一家医院，该院医生经核磁共振成像扫描和其他测试，确定西妮罹患"进行性肌肉骨化症（FOP）"。 看中国网站 禁止建立鏡像網站。返回正版看中国网站。

进行性肌肉骨化症是罕见遗传疾病，病患的肌肉和肌腱都将逐渐转变成骨骼，到最后全身关节将无法活动，直至变成有血有肉的活"雕像"！其最早病例可追溯到西元一六九二年，三百多年来，文献上有迹可寻的病例总数不超过千人。 看中国网站 禁止建立鏡像網站。返回正版看中国网站。

如今西妮的手臂关节已经"锁定"在腰部位置，脖子和后背肌肉也开始僵硬，其他关节未来也会僵化。西妮的肩膀上已长出多余的骨骼，所以她无法举手拿东西，也无法自己梳洗穿衣。

但热爱生活的西妮坚持要像以前一样上学，完成份内的事，"如果你真的做不到，可以请别人帮忙，他们都很乐意。"她在学校中尽量不让自己与众不同，老师称赞西妮是班上最棒的学生，因为即使就诊导致学业落后，她也一定写完作业。西妮也没放弃兴趣，依旧喜欢烹饪、逛街、跟姊妹淘腻在一起。

医学专家表示，任何轻微的碰撞或肿块，都会导致病情加重，西妮也无法接受注射打针或组织切片等检查，因为这些治疗只会让情况更糟，导致她长出更多骨骼。"被告知孩子罹患世界上最糟糕的怪病，而且无药可医，这是每个母亲最大的梦魇。"玛丽安震惊、沮丧，但西妮却勇敢多了，得知自己的情况时，她只说

："喔，日子还是要过的。"甚至开自己玩笑，"我想我脖子的骨骼已经比长颈鹿的颈部骨骼还要多了。"

幸运的是，美国三年前发现了引发进行性肌肉骨化症的基因，已研发出可抑制骨骼生长的化合药剂，该药目前正在英国牛津大学接受测试。玛丽安努力募款支持这项研究，希望在爱女彻底变成雕像之前，专家能找到有效的治疗方法。

来源:人间福报

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