中國夫婦在美國治療癌症的經歷 感慨萬千(圖)

發表:2021-09-14 09:07
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醫生護士和病人
醫生護士和病人(示意圖/非本文圖片/圖片來源:Adobe Stock)

【看中國2021年9月14日訊】最近,不少媒體轉載了一篇來自「楓葉君評」的文章。文章作者講述了她和患癌丈夫美國看病的經歷,感慨萬千。文章很長,我們摘錄如下:

我丈夫兩年前查出頸椎腫瘤,體會了天塌下來的感覺,我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

一丶發病

我丈夫人到中年,家裡上有老下有小。

3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,直到2012年的中國新年,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。於是,催他去檢查,在醫院骨科,拍了MRI,醫生看了半天,沉吟著說:「你的病症,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。」

略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:「你這是骨鉅細胞瘤,屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二丶三丶四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。」

F主任急著出差,關照我們,「你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。」

聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假全心全意開始找資料丶聯繫醫院。問的問題只有三個:「確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫生在哪裡?」

脊椎腫瘤方面的三個專家看了我丈夫片子,都認同骨鉅細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高丶風險大,術後病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖XX醫生。

全中國的醫生都推薦肖醫生,可想而知,他忙到啥程度。

我們終於掛上他的號,終於輪到我們了,肖醫生掃了兩眼說:「脊椎腫瘤,準備住院手術吧」。

因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:「您覺得手術把握有多少」。

「風險肯定有,但我們已經做過很多了。」肖醫生不耐煩起來:「不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術後的感受?」

無語出門,果真5分鐘。

我不能把丈夫放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千臺手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人製造的,那我們就去美國動這個手術吧。

二丶赴美

丈夫是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終於拿到了加州大學舊金山分院醫療中心的預約單。

6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名於世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓丶死亡聯繫在一起。

但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

三丶初診

來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:「Are you from China?Mr.&Mrs Lin?」這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,每次看診,他基本都會陪同。

來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。

看醫生前,先填寫各種問卷。不一會兒,DR.Chou帶著微笑推門進來,進來先和在場每個人握手,然後坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發病經過丶現在的身體各項反應後,對我們說「我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以。」一句話把我們打懵了。在中國跑了3丶4家醫院,聽了6丶7個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤丶骨鉅細胞瘤丶骨肉瘤等,再詳細一一解釋,這堂醫學科上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後,他微笑著看大家「any question?」在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什麼。

看我們沒有問題,他又接著說:「目前最重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。」

然後他問我丈夫:「現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?」

這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受。整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最後付款300美金。

四丶活檢

排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號丶排隊丶登記,羅伯特全部約好後,通知我們時間丶地點就行。

活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重丶血壓之類)

然後丈夫換上手術袍,做活檢手術。我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候。一個多小時,手術結束了。丈夫在恢復室了。我想像著他掛著鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這裡增加了一塊創可貼,什麼都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

5分鐘後,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一天,鹽水都不挂一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺,2.5萬美金折後1.5萬。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,2丶30萬美金是合理收費。

五丶轉診

焦急等待中,DR.Chou助手來電通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。

聽多了放療丶化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:「放療會掉頭髮嗎?會吃不下飯嗎?」DR.Gottschalk忍不住笑起來:「放心不會,頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發紅,其它基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。」又問:「那治療效果呢?」醫生肯定地回答:「對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束後再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。」

得到這樣的答覆,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術丶不會痛苦丶沒有可怕的後遺症,還能想像比這個更好的結果嗎?

六丶轉折

事實證明,我們高興得太早。

因為骨髓瘤是血液科範疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家,

略去各種填表準備之類,終於和DR.Martin面對面了,但是馬丁叔叔給了我們沈重一擊。

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,「不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其它部位也有。」

我們又懵了。

「不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。」

他看看丈夫,半開玩笑地說:「也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治癒了。」

請問,這算是安慰嗎?

無奈,開始檢查。抽血丶驗尿丶抽骨髓。

七丶宣判

終於等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:「你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。」

八丶放療

丈夫的放療總共20次,每天一次,一週5天,週末休息。

第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2丶3分鐘,躺倒丶戴罩子時間更多。

20天裡,會有醫生來見你,問你「感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?」丈夫的回答一概是「很好」。

事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點痒,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

九丶康復

20次放療結束,費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。

DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意我們:「腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。」

DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。

馬丁叔叔的醫囑,看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月丶每半年丶每兩年丶每五年要做的各項檢查,簡潔明瞭。

信的最後,他留了郵箱和電話,表示:「任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。」這樣的服務,這樣的關懷,終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來,我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關係,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室丶見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯繫預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病最後交費。

到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告丶治療記錄丶醫生醫囑丶用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的僱員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有挂過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。

十丶後續

整整兩年過去了,我們回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,丈夫也完全正常。

美國看病的經歷是我和丈夫人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗丶曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。

當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什麼。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,我彷彿看到了硬幣的另一面。

在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。

比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過於巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。

我把自己的經驗和大家分享,如果能給需要的人一點點啟示,一點點幫助,我就無比滿足!每篇文章的後臺尖銳、深刻、揭示真相的留言都非常多,但因為一些大家都懂的原因,很遺憾絕大多數不能放出來。

責任編輯:菲菲

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