年僅11歲的英國男童克勞瑟,因為罹患罕見怪病非典型早衰症(APS),導致身體老化的速度比正常人足足快了5 倍。(圖/取自網路)
年僅11歲的英國男童克勞瑟,因為罹患罕見怪病的非典型早衰症(APS),導致身體老化的速度比正常人足足快了5倍,小小年紀就已經飽受老人病煎熬,成為全球唯一的APS病人。
擁有一雙明亮大眼的克勞瑟住在西約克郡,他和同年齡的小朋友一樣,喜歡玩滑板、爬樹、踏單車、游泳,但他卻不能像一般人一樣踢足球,原因是他體內根本沒有脂肪,能夠保護踢球時所引發的臟器牽動。除此之外,克勞瑟容易感到疲倦,上學時要三不五時就要休息一下,還像老人般會全身骨頭酸痛。
其實克勞瑟出生時並無任何異樣,但1歲時皮膚開始變得比較緊;父母帶他去給遺傳學專家檢查,但多年來始終無法確定克勞瑟的病因。直到他7歲時,克勞瑟的爸媽看到電視播放有關早衰症節目,再向醫生查詢,才確診克勞瑟罹患的非典型早衰症APS。
克勞瑟表示,「其它小朋友能做的,有許多我也能做,但有時因為疼痛,我被迫停止做喜歡的事情……上床時感覺怪怪的,而且很痛。」由於衰老症愈來愈明顯,克勞瑟的皮膚已開始變薄,指骨及鎖骨逐漸衰退,頭發生長緩慢,他表示,「我最討厭陌生人盯著我,和常常要到醫院。」
就讀小學的他還罹患關節炎,每天要服用4次止痛劑,並做運動鬆開繃緊和疼痛的關節,每週接受1次水療。克勞瑟的怪病也讓父母感到束手無策,曾終日以淚洗面,問上天為何是他們;但想到克勞瑟至少還能走路、講話和上學,只是身體有點與別不同,加上明白到克勞瑟將不久於人世,因此也勇敢的選擇珍惜與寶貝兒子共度剩餘的每一秒。
僅管克勞瑟飽受身體老化的痛楚煎熬,但他仍勇敢地過每一天,最近更獲童軍頒發總領袖獎章。由於克勞瑟是全球唯一APS病人,醫生無法預測他可活至何時;據瞭解,與APS類似的個案中,目前存活記錄為26歲。
来源:NOWnews
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