亞洲促進會今天指出,在中國,上千名ＨＩＶ呈陽性的兒童有可能沒受到任何他們需要的治療與照顧。經由與中國鄉村的兒童,家庭和第一線愛滋病工作人員的訪問。亞洲促進會最新的報告列出中國兒童在治療上所面對的阻礙,並力勸中國擴大現有的相關服務。
這份名為「有一口氣就要活下去」:中國愛滋病兒童治療的障礙報告記載了在中國,感染愛滋病的兒童如何面對在尋求他們法律上應有的政府協助時所遭遇的巨大經濟和社會阻力。這些阻力包括貧窮家庭無法負擔的國家醫療漏洞和醫院拒絕接收患有愛滋病的兒童。
亞洲促進會執行長王翠鳳博士表示,「中國在對抗愛滋病方面有很大的進步,但是有太多的兒童在接受錯誤的治療。上千名的兒童很有可能根本沒有在接受治療。「
這份報告的研究資料來自於北京和雲南。位於中國西南部的雲南是有全中國最高的愛滋病感染率的省份。
患有愛滋病的兒童需要兒科的專門治療。克林頓基金愛滋病活動正協助中國政府取得和分發免費藥物給需要的家庭。但是許多兒童已有對抗第一線愛滋病藥物的抗體,而第二線治療並不包含在政府的治療計畫內。世界貿易組織(WTO)規定允許各國核發強制許可來製造緊急需要的藥品。但在藥廠強力的遊說下,美國政府對核發強制許可的國家(像是泰國)予以處罰。
王翠鳳指出，「愛滋病患者因為付擔不起第二線治療而死去,但是中國現在有能力製造這些藥品。中國應該在製造這方面獲得支持和鼓勵。」亞洲促進會極力主張中國政府盡快核發強制許可,以便於能製造急需的二線治療,並希望歐巴馬政府停止布希時代對強制許可予以懲罰的政策。
中國政府四免一關懷的愛滋病計畫,不支付兒童在機會性感染方面的治療。就算適當的抗逆轉錄病毒藥物是免費的供應,但其他像是實驗室檢測費用,器材,機會性感染的治療和運輸開銷都還是問題。
王翠鳳解釋，「免費的治療不一定是真的免費。我們訪談的家庭曾經被迫賣房子,公司以及所有的一切來照顧他們的孩子。但是他們仍然沒有足夠的錢。我們訪問的其中一個孩子在其家庭無法負擔照顧他的費用後的數個月過世。」
這份報告也記載了缺乏具備完善訓練的醫生和因害怕接觸感染而不收患有愛滋病毒的兒童。在情況嚴重的鄉村,人們還是無法利用鄰近的醫院。有些受到訪談的家庭甚至完全不知道免費愛滋病治療計畫的存在。
儘管中國的領導人提倡對愛滋病患的同情,但是對於愛滋病的歧視和侮辱仍很普遍。有時學校會拒收HIV呈陽性的兒童,而這些兒童也受到他們自己的親屬或其他孩子的排斥。
這些責任對有些家庭來說過於沈重,有少數家庭甚至因為無法面對照顧一個患有愛滋病的孩子所帶來的難題而拋棄自己的孩子。
王翠鳳說，「對一個患有愛滋病的孩子來說,這樣的成長過程是一個瀋重的負擔,對於他們的家人來說這也是非常瀋重的。」
在位於泰國曼谷的國際降低傷害組織會議上亞洲促進會的報告同時以英文和中文發布。
這份報告的發布會將是一個在紐約大學法學院裡的VanderbiltHall216舉辦的小組討論會，日期為四月二十八日。參與討論的專家有來自UNICEF的KenLegins先生，來自紐約大學法學院的JeromeCohen教授,來自哥倫比亞大學的JoanneCsete教授,以及此報告的作者。討論會時間為晚上6:30至8:00,會後有一個招待會。詳細內容請察看網站www.asiacatalyst.org。
www.asiacatalyst.org有一個網路活動。這個活動展示了這個報告研究過程的照片和一份聯署簽名呼籲美國支持愛滋病治療藥物的強制許可。此活動所募得的款項將捐給一個在中國提供兒童愛滋病治療的非營利組織。
亞洲促進會是一個位於紐約的非營利組織,與亞洲地區的個人和組織合作，以推動社會公平，人權和環境保護為目標，鼓利，創造和發起有創新性，能夠自給自足的項目。www.asiacatalyst.org有提供更多的資訊。
「有一口氣就要活下去」:中國愛滋病兒童治療的障礙摘錄:
「我的爸爸媽媽一直在給我自信，他們對我說不要看不起自己，如果還有一口氣就要活下去，如果家裡還有一分錢就要先給你看病。」一個十四歲的孩子,在他的父母花盡所有的錢給他治療後去世。
「我身體的每一寸都在痛。我身體沒有一處感覺好的。」-一個患有愛滋病的小孩形容使用成人藥物後所受到的副作用時說。
「ARV(抗逆轉濾過性病毒藥物)已經沒有效了…許多人已經有對第一線藥物治療的抗體…所以很多人的情況不是很樂觀。」-一名從事愛滋病工作的人員,河南
「我們不敢帶這個小孩去檢查，怕檢查以後沒有能力讓他去看病，真不知道怎麼去承受。"-一名患有HIV的女子,雲南
「有些人完全無法帶他們的孩子去醫院（因為費用的關係)。他們試著購買藥物或極盡全力,然而他們的孩子還是過世了。」-一名HIV呈陽性的母親,雲南
「在非傳染性疾病醫院裡,他們會趕人走,告訴他們醫院不想收留他們,叫他們去別的醫院。」-一名位於雲南的愛滋病非營利組織的主管
「得這病以前，我們家雖然不算太有錢吧，但至少也是標準的小康。現在到處欠債，很要命雖然都是家人，但是借錢也很不好意思，除了住的地方其它什麼都沒有了。」-一個HIV呈陽性的孩子,河南
「他的家人說他們無法再照顧他了。」-一個在北京的醫院工作的醫生,形容一名HIV呈陽性的青年在去醫院的途中被家人拋棄在路旁
「我也不能上學，學校的學生害怕我，從來就不跟我玩…老師說我不要去上學了。」-一個HIV呈陽性的孩子,河南
来源:亞洲促進會
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