家族遺傳怪病:會被嚇死的英國姐妹
發表:2008-11-16 07:25
人們在聽到意外的聲響或遭遇驚擾時,往往脫口而出:「嚇了我一跳」,或更誇張的說:「嚇死我了!」對英國的一對姐妹來說,這卻失去了誇張的成分。
據BBC報導:11歲的喬伊和九歲的艾維(Chloe and Evie Church)每天早起上學不敢像其他孩子那樣上鬧鐘,因為她們患了一種特殊疾病,突然的聲響或驚擾會構成生命危險。
她們患的是先天性QT間期延長綜合症( Long QT syndrome,LQTS)。這是一種心臟的心電系統異常綜合症。
心臟跳動的頻率,即心律,是靠心臟本身的特殊電流控制的。患有LQTS的病人,心室的收縮及回覆頻率受到影響,患者受到驚嚇,或從事體育鍛練時,會出現昏厥甚至猝死。11歲的喬伊和九歲的艾維仍然可以過正常生活
家族遺傳
先天性QT間期延長綜合症可以在家族中遺傳。據信每2,500人中就可能有一人患有這種疾病。
這對姐妹的媽媽薩曼薩(Samantha)說:「我們不敢大聲喊叫。她們的臥室裡不能放鬧鐘,所以我們每天早上要輕手輕腳的進到屋裡,輕輕的喚醒她們。」
學校裡定期舉行防火演習時,都要事先告訴姐妹倆,讓她們有思想準備,而且,身邊必須有學過人工恢復心跳急救訓練的人陪伴。
過正常生活
姐妹倆是在兩個月前被確診患有LQTS綜合症的。她們的祖母也患有此病。她們終生都要佩戴心臟除顫器。但儘管如此,她們仍然可以過基本正常的生活。薩曼薩說:「知道得有這種病後,我們調整了生活內容,她們也放緩了生活節奏,知道能做什麼,不能做什麼。」
專門研究青少年心臟疾病的艾裡森·考克斯(Alison Cox)說,通過醫療監測和安裝植入式心臟轉復除顫器(ICD),病人的症狀一般都能得到有效的控制,不過她也說:「當然,一些人會感到突然改變生活方式很困難,但年輕人的適應能力是很強的,只要給予他們必要的支持,她們都應該有信心過正常人的生活。」
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家族遺傳
先天性QT間期延長綜合症可以在家族中遺傳。據信每2,500人中就可能有一人患有這種疾病。
這對姐妹的媽媽薩曼薩(Samantha)說:「我們不敢大聲喊叫。她們的臥室裡不能放鬧鐘,所以我們每天早上要輕手輕腳的進到屋裡,輕輕的喚醒她們。」
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姐妹倆是在兩個月前被確診患有LQTS綜合症的。她們的祖母也患有此病。她們終生都要佩戴心臟除顫器。但儘管如此,她們仍然可以過基本正常的生活。薩曼薩說:「知道得有這種病後,我們調整了生活內容,她們也放緩了生活節奏,知道能做什麼,不能做什麼。」
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来源:據BBC報導
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